O Dia Mundial das Doenças Raras destaca a luta por direitos e cuidados para quem convive com essas condições que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Em Taubaté, São Paulo, foi inaugurada a Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros, hospital gratuito dedicado exclusivamente ao atendimento de pacientes com doenças raras.

O Padre Marlon Múcio, diagnosticado com Deficiência do Transportador de Riboflavina, uma condição genética ultrarrara, é um dos 15 brasileiros com essa síndrome e participou da fundação da Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros em dezembro de 2023. A iniciativa nasceu do sonho do Instituto Vidas Raras e ganhou força após o diagnóstico do Padre, que enfrentou anos de sintomas sem respostas claras.

A Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros é a primeira instituição filantrópica totalmente focada em pessoas com doenças raras, oferecendo atendimentos ambulatoriais gratuitos. O hospital recebe pacientes de diversas regiões do Brasil e do mundo, funcionando tanto em parceria com a prefeitura quanto por demanda espontânea, mediante cadastro e triagem.

A geneticista Manuella Galvão, diretora médica da Casa, destaca que já foram atendidas mais de 2 mil pessoas, com uma média mensal entre 170 e 200 pacientes. O atendimento é multidisciplinar e especializado, proporcionando um acompanhamento completo e acolhedor, que busca garantir igualdade e equidade para os pacientes com doenças raras.

A Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros segue como referência nacional no cuidado especializado e gratuito para quem enfrenta doenças raras.