A Câmara Municipal de Jaraguá do Sul aprovou uma moção que solicita ao Governo de Santa Catarina a realização de estudos para a implantação de um Hospital Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.

A proposta prevê que o hospital seja integrado a um centro de pesquisa, ensino, diagnóstico genético e inovação em saúde, atendendo pacientes de todas as regiões catarinenses.

Antes de qualquer decisão, o Estado deverá analisar aspectos técnicos, epidemiológicos, assistenciais, financeiros, estruturais e orçamentários para viabilizar o projeto.

A moção também sugere programas permanentes de capacitação para profissionais da saúde e a criação de parcerias com universidades, hospitais universitários e centros de pesquisa.

Atualmente, cerca de 9,5 mil pacientes com doenças raras estão cadastrados nos serviços especializados do Estado, mas estima-se que entre 480 mil e 640 mil catarinenses possam ser afetados.