Aprovada pela Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj), sancionada pelo Executivo e publicada no Diário Oficial da última sexta-feira (10), a Lei 11.277/26 institui o Programa de Prevenção à Síndrome de Zellweger - doença rara, congênita, que se caracteriza pela redução ou ausência de peroxissomas nas células do fígado, rins e cérebro. Geralmente, a síndrome ocorre no período neonatal, com alto índice de mortes.

Mas, proposta, o diagnóstico precoce da doença pode viabilizar a cura. Para tratar a enfermidade, a norma prevê que o Estado poderá convênio com a Fiocruz e outros órgãos do mesmo segmento, para produzir medicamentos, realizar exames e outros procedimentos necessários.

Também será possível firmar cooperação técnica com os municípios na realização dessas ações. A lei, no entanto, foi sancionada com um veto parcial ao artigo 3º, que obriga a realização de avaliações médicas periódicas, assim como exames clínicos e laboratoriais.

Na justificativa, a Secretaria de Estado de Saúde reforçou que as ações previstas exigem compatibilização com a organização da rede estadual de saúde e com as estratégias assistenciais já estabelecidas para atenção às doenças raras.