Audiência pública discute projeto que transforma portaria em lei para ampliar estrutura de atendimento a pacientes com doenças raras no Brasil. A Câmara dos Deputados realizou uma audiência pública para discutir a criação de uma política nacional voltada ao tratamento de doenças raras no país. O evento, conduzido pela Comissão de Saúde, focou no Projeto de Lei 4.997/2024, que propõe transformar em lei a Portaria nº 199, de 2014, do Ministério da Saúde, garantindo caráter permanente à atenção integral às pessoas com essas condições.

O projeto busca assegurar acesso constitucional a diagnóstico, tratamento e estrutura adequada para pacientes, familiares e cuidadores. As doenças raras são aquelas que atingem até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes, com mais de 5 mil tipos diferentes identificados. No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas convivem com essas doenças, que incluem exemplos como Distrofia Muscular de Duchenne, Fibrose Cística e Esclerose Lateral Amiotrófica.

Além do acesso ao tratamento, o debate abordou o impacto social e de gênero, destacando que mulheres representam parcela significativa tanto entre pacientes quanto entre cuidadores. A audiência ocorreu no Plenário 7 e contou com a participação de pacientes, especialistas e servidores do Sistema Único de Saúde. O projeto ainda precisa passar pelas comissões de Finanças e Tributação e de Constituição e Justiça antes de seguir ao plenário da Câmara.

Se aprovado, o texto será encaminhado ao Senado para continuidade da tramitação legislativa.