O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado em 29 de fevereiro, data que simboliza a atenção a essas condições mesmo em anos não bissextos. Cerca de 13 milhões de brasileiros convivem com alguma das quase 8 mil doenças raras identificadas no mundo, que geralmente têm origem genética e demandam diagnóstico especializado.

O diagnóstico das doenças raras costuma ser demorado e requer atenção especializada. Embora a maioria dessas doenças não tenha cura, o tratamento adequado pode melhorar significativamente a qualidade de vida dos pacientes. A mobilização para conscientização e apoio continua durante todo o mês de fevereiro, independentemente do ano ser bissexto.

Padre Marlon Múcio, diagnosticado com Deficiência do Transportador de Riboflavina, uma condição genética ultrarrara, é um exemplo de superação e engajamento. Ele é um dos poucos brasileiros com essa síndrome e participou da fundação da Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros, hospital gratuito e exclusivo para pessoas com doenças raras em Taubaté, São Paulo.

A criação da Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros foi impulsionada pelo diagnóstico do padre, que buscou ajuda em uma consulta com geneticista indicada pelo Instituto Vidas Raras. A instituição visa oferecer suporte especializado e acolhimento para pacientes que enfrentam desafios semelhantes, reforçando a importância da atenção dedicada a essas doenças.

A mobilização pelo Dia Mundial das Doenças Raras reforça a importância do diagnóstico precoce e do tratamento especializado para melhorar a vida dos pacientes.